Alzheimer : Comment prévenir la maladie ? Comment vivre avec ?

Alzheimer, définition

La maladie d’Alzheimer, initialement décrite en 1906 par le médecin allemand Alois Alzheimer, est une maladie neuro-dégénérative incurable, bien connue, qui est la cause la plus fréquente de démence chez l’être humain et touche plus de 48 millions de personnes dans le monde. La maladie d’Alzheimer entraine une perte progressive et irréversible des fonctions mentales et de la mémoire. Elle débute généralement vers 65 ans.

Premiers symptômes :

• Amnésie (perte de souvenirs) ;
• Perte de mémoire sémantique ;
• Difficultés d’attention, de planification ;
• Altération de la mémoire à court terme : les souvenirs les plus anciens sont généralement bien conservés à ce stade.

Ces troubles s’accentuent progressivement. Évolutions :

• Confusions,
• Irritabilité,
• Agressivité,
• Troubles de l’humeur et des émotions, des fonctions exécutives,
• Troubles du langage,
• Altération de la mémoire à long terme.

La destruction des neurones se poursuit, jusqu’à la perte des fonctions autonomes (le patient est dépendant du personnel de soins) puis la mort. La vitesse et l’évolution de la maladie varient selon l’individu, ce qui rend les pronostics d’espérance de vie difficile (de 3 à 8 ans selon l’âge du patient au moment du diagnostic).

Aucun traitement ne permet, à ce jour, de guérir de la maladie d’Alzheimer. Ils visent à ralentir sa progression par différents soins et activités :

• Stimulation cognitive,
• Exercice physique,
• Régime alimentaire équilibré.

Ces soins sont également de mise pour prévenir l’apparition de la maladie.

Au quotidien, le rôle de l’aidant est fondamental. Plus de 70% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer souffrent de détresse psychologique, d’anxiété, de dépression, d’insomnie. Cela perturbe leur quotidien, réduit la qualité de vie et accélère le déclin cognitif.

La prévention, des clés pour la vie

Des recherches récentes semblent confirmé que, désormais, le risque d’être touché par la maladie d’Alzheimer diminue. Une baisse de 20% tous les 10 ans, indique une étude américaine publiée en 2016 dans le New England Journal of Medicine. Et une analyse publiée par la revue The Lancet en 2017 confirme qu’agir sur les principaux facteurs de risque pourrait éviter 35% des cas. Autant de raisons de miser sur la prévention.

• Maintenir et développer l’activité cognitive, garder un cerveau « en forme »

Il a été démontré que maintenir une activité cognitive régulière réduit les risques de la maladie, la dégradation des facultés intellectuelles étant d’autant réduite que le nombre d’activités augmente. En d’autres termes, mener de nouveaux apprentissages augmente la réserve des capacités cognitives et retarde l’apparition du déclin cérébral. Le Professeur Jean-François Dartigues, neurologue à Bordeaux, a observé , en 20 ans, une baisse de 38% du nombre de cas de déficits cérébraux parmi 1000 agriculteurs de 65 ans et plus.

Scolarité, lecture, pratique d’un instrument de musique, sudoku, jeux de société, université du troisième âge, tout est bon pour stimuler le cerveau, tout au long de la vie.

C’est d’ailleurs l’allongement de la scolarité depuis un siècle qui expliquerait, en partie, la baisse de la fréquence de la maladie. En effet, avoir fait des études longues semble corrélé avec une meilleure protection contre l’apparition des symptômes : le cerveau peut être atteint, mais les signes cliniques de dégénérescence cognitives sont retardés de 7 à 10 ans. Ce retard aboutit à diviser par deux la possibilité d’en manifester les symptômes pour la population la plus instruite

Le Professeur Bruno Dubois, de l’hôpital de la Salpêtrière, à Paris, est lui aussi porteur de bonnes nouvelles : « Notre étude suit 318 personnes de plus de 70 ans. 88 d’entre elles avaient des lésions sans symptôme au démarrage de l’étude et c’est toujours le cas pour 84 d’entre elles trois ans après. Les enregistrements encéphalographiques visualisent une modification des ondes dans la région frontale pour activer de nouveaux réseaux de neurones. Leur cerveau puise dans sa réserve cognitive pour compenser les lésions, donc repousser la maladie. » Les mécanismes mis en œuvre ne sont pas connus à ce jour.

• L’activité physique

L’exercice physique tout au long de la vie pourrait prévenir le risque de maladie, en diminuant le risque d’hypertension et d’accident cardiovasculaire, ainsi qu’en renforçant le système immunitaire.

Des études chez les personnes âgées souffrant de troubles cognitifs modérés ont montré une réduction conséquente des facteurs inflammatoires et une amélioration cognitive après un programme d’exercice de 16 semaines.

• Un régime alimentaire équilibré

Certaines études montrent que la consommation de viande (sauf volaille et poisson) et de produits d’origine animale favorise le développement de la maladie d’Alzheimer. Des recommandations alimentaires combinant un régime méditerranéen (fruits, légumes, oméga 3, anti oxydant, huile d’olive) ont été développées pour réduire, jusqu’à 53%, le risque de maladie d’Alzheimer.

Les produits industrialisés et l’alcool doivent être consommés à dose homéopathique (voire complètement bannis d’une alimentation saine). L’aluminium ne doit plus être utilisé.

• Une vie saine

Autres éléments à prendre en compte dans la prévention :

> Une meilleure prise en charge médicale (traiter l’hypertension artérielle, le diabète, la dépression, réduire l’obésité) ;

> Supprimer la cigarette ;

> Dormir bien, mieux, plus longtemps ou, du moins, autant que nécessaire. En effet, c’est lors des phrases de repos que l’organisme se débarrasse de l’amyloïde, substance dont nous retrouvons une accumulation dans le cerveau des malades.

• Accepter et porter un appareillage auditif dès que nécessaire

L’étude Paquid a démontré qu’une perte auditive accélère le déclin cérébral mais qu’un malentendant équipé d’aides auditives n’est pas plus à risque qu’une personne entendant bien. Un article passionnant, publié sur le site de SERINITI (à consulter ici), fait le lien entre audition et cognition et souligne que la perte auditive entraine une modification du cerveau et un risque important de démence comme d’apparitions de maladies neuro-dégénératives.

Ainsi, dès les premières gênes auditives, on pense à s’appareiller, soit avec une solution préréglée qualitative, soit auprès d’un audioprothésiste.

Et quand la maladie est là : adaptation et bienveillance

J’ai accompagné mon mari pendant dix ans. Au début, j’ai paniqué. Puis la maladie m’a appris à accepter les aléas de la vie. Parce qu’Alzheimer est une lente déconstruction des repères, j’ai dû sans cesse être créative pour l’aider. Par exemple, Daniel s’est mis à confondre la porte d’entrée et celle des toilettes. Inutile de lui reprocher ou, pire, de le guider. Avec un code couleur sur les portes, il a pu les différencier. Le secret, pour que le malade et l’aidant vivent bien est d’observer ce qui se passe et de s’adapter avec bienveillance. Sinon, la relation s’abîme et l’aidant risque de perdre la confiance du malade. Mais rien n’est figé : dans les ateliers de théâtre que j’anime pour les aidants, je me souviens d’une femme qui se disputait tout le temps avec sa mère, malade. Rapidement, elle a compris que la contre dire sans cesse ne servait à rien, qu’il fallait l’accompagner. Leurs rapports se sont améliorés au point que la maman s’est mise à l’appeler « ma chérie » ce qu’elle n’avait jamais fait auparavant. – Colette R., 77 ans

Quand la maladie est là, l’application des conseils de prévention reste valable et permet de ralentir l’évolution des symptômes. Une bonne prise en charge vise à aménager le cadre de vie en conservant des activités de stimulation. La façon de mener ces activités est décisive : une étude récente constate que les ateliers personnalisés, qui tiennent compte des goûts et capacités de chacun, améliorent la qualité de vie et permettent de rester chez soi six mois de plus, en retardant l’entrée dans la phase modérément sévère à sévère de la maladie d’Alzheimer.

« Stimuler ses fonctions motrices et intellectuelles, évoquer ses souvenirs autour d’un thème, cela réveille efficacement la mémoire émotionnelle » précise le Docteur Olivier de Ladoucette, président de la fondation pour la recherche sur Alzheimer.

En 2006, Dan Cohen crée la fondation Music & Memory, qui fait renouer les personnes âgées atteintes de démence ou d’Alzheimer avec la musique qu’elles ont aimée dans leur jeunesse. Les résultats sont spectaculaires, comme le montre le documentaire « Alive inside », diffusé en 2014 et en 2017 sur Arte. « Alive inside » a reçu le prix du public au festival américain Sundance. On y rencontre Henry, pensionnaire d’une maison de retraite et atteint de démence, écouteurs vissés sur les oreilles, dont le visage s’illumine en écoutant la musique qu’il a aimée par le passé ; Marylou, porteuse d’un Alzheimer très avancé, qui revit en écoutant sa musique préférée. Cette thérapeutique, étudiée dans 196 maisons de retraite, a un résultat sans appel. Music & Memory contribue à baisser la médication antipsychotique et anxiolytique de façon significative. Les résidents recréent par ailleurs des liens spontanés entre eux.

Enfin, les médicaments, bien que déremboursés depuis Août 2018, restent prescrits au cas par cas. « Ils ne guérissent pas mais ralentissent l’évolution et réduisent les troubles du comportement » explique le Docteur de Ladoucette. À l’arrêt, nous constatons un déclin rapide dans un cas sur trois.

Les bienfaits du beurre de coco en traitement. Dans le livre Maladie d’Alzheimer, et s’il existait un traitement ? Les molécules de l’espoir, le docteur Mary Newport raconte l’histoire du sursis de son mari Steve dans la spirale de la maladie d’Alzheimer, grâce à un traitement inattendu : l’huile de noix de coco. Directrice d’une unité de soins dans un hôpital américain, Mary Newport a choisi d’accompagner Steve d’une façon surprenante. Après de nombreuses recherches personnelles, elle découvre que les acides gras à chaîne moyenne pourraient stabiliser voire prévenir la maladie, grâce notamment à de l’huile de noix de coco. Le cerveau d’une personne atteinte par la maladie étant résistant ou déficient en insuline, la consommation des acides gras contenus dans cette huile permettrait la formation d’un combustible de substitution au glucose.Retrouvez ici l’interview de Mary Newport.

Même si l’annonce de la maladie est un choc, elle ne marque pas la fin de l’existence. « Le processus évolutif est lent et permet de profiter longtemps de la vie et de ses bons moments », précise le Docteur de Ladoucette. Il ne faut pas hésiter à faire des projets, des rencontres. Les choses sont plus simple à vivre lorsque l’entourage admet les situations que peut générer la maladie, accepte que la personne ne soit plus la même et prend la vie avec le plus d’humour possible. « Rire avec elle de ses erreurs est le meilleur moyen de dédramatiser. En trouvant comment communiquer autrement, nous l’aidons à conserver une estime de soi et évitons les situations d’échec. »

Entrer dans son univers rend possible de partager longtemps des moments privilégiés.

Ma mère avait 64 ans quand les premiers symptômes de la maladie sont apparus. Au début, grâce à son travail de comptable, elle allait plutôt bien même s’il lui fallait plus de temps pour tout. À la retraite, elle s’est mise à perdre ses repères, elle parlait de moins en moins. Certains matins, elle refusait de se lever, de se laver, elle pouvait être agressive avec mon père. J’ai aménagé mes horaires de travail pour mieux le seconder. Malgré tout, nous nous épuisions. Sur les conseils du médecin, nous avons demandé des aides à domicile auprès de la Mairie. Depuis, une jeune femme vient préparer les repas, faire la toilette et un peu de ménage. Cela donne de l’air à mon père. Désormais, il emmène ma mère au cinéma, lui montre les photos de famille, parle de leurs souvenirs communs…J’espère que cela durera longtemps. – Sylvia Bergen, 48 ans.

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Plus d’informations :

• Association France Alzheimer, francealzheimer.org, 01 42 97 52 41
• Fondation pour la recherche sur Alzheimer, fondation-alzheimer.org, 01 42 17 75 23
• L’homme qui tartinait une éponge, Colette Roumanoff, édition La Martinière, 2018
• Quand maman plantait des brosses à dents, Christelle Bardet, édition Plon, 2019